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5年経過!
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    5年前、吉田川のとあるポイントでライズを待ち続けイブニングにやっと釣れたシラメ。
    DSC_2269
    ライズを待っている時から背中が痛み出し翌日からは仕事に集中できないほどの痛みになりました。
    最初は持病の腰痛だろうと安易に考えていたけど流石にヤバいと思い3日後、病院に行くと急性膵炎と診断され緊急入院!
    それから・・・紆余曲折があって今に至っています。
    そしてめでたく?5年経過!
    来月からは久々の交代勤務が再開!ちょっと収入が植えるし今年は北に行けるかなぁ〜♪
    そういえば写真のTXLはこの時が初陣だったはず。
    今ではなくてはならない相棒となっていますが、いま考えると何か因縁めいたものを感じます。
    現在ガイドの修理中で手元にありませんが、もちろん今年もメインロッドとして使うことになるでしょう。
    お祓いしようかな・・・(汗)
    | 膵神経内分泌腫瘍 | 20:34 | comments(24) | - |
    コメント
    こんばんわ。5年経過されたと聞いて私たちも嬉しく思います。

    主人は今皮疹が化膿して休薬中です。
    気をつけていたのですが、好中球が減ってしまうので、休薬は仕方ありませんね。

    この薬ももうすぐ次の段階が来そうですね。
    がんナビに載ってました。

    | バキュロジプシナ | 2010/02/19 11:49 PM |
    ありがとうございます。
    次の5年?を目指してがんばります。

    ご主人は大変そうですね。
    お大事にしてください。
    早く回復して再開出来る事を願っています。
    自分は最近出来た皮疹が結構大きくなっておまけに筋肉痛のような痛みがあります。
    もしかして帯状疱疹かな?と気になり地元の病院を受診しましたがよく判らないとのことでした。
    薬と何か関係があるのか今度聞いてみるつもりです。
    実は前回の受診で肩こりからくる持病の頭痛の頻度が増えていて症状も酷くなっている旨を話したら休薬を勧められました。
    休薬は出来るだけしたくないのでもう少し様子を見る事にしましたが地元の病院で帯状疱疹か診てもらうついでにMRIを撮ってもらっています。(現在診断中)
    結果次第では次回通院後から僕も休薬になるかもしれません。

    がんナビ見ました。
    やっと次の段階に進みそうですね。
    認可されれば東京に行かず地元の病院で処方してもらえるので助かります。
    でも築地の散策が出来なくなるのは少し残念かも?
    | Curtis | 2010/02/21 1:28 AM |
    体調はいかがですか?
    頭痛は大変でしょうが、休薬も嫌ですもんね。
    お気持ちお察しします。

    主人は休薬はこれが二度目で朝の一仕事(?)がないので気が抜けてます。

    今週また診察してもらいます。再開できればいいな〜。



    | バキュロジプシナ | 2010/02/21 9:20 PM |
    体調はいいです。
    「朝の一仕事(?)がないので気が抜けてます。」
    >僕も一度経験しているのでよく解ります(笑)
    再開できるよう祈ってますね。
    | Curtis | 2010/02/21 9:47 PM |
    皮疹の炎症反応も収まり、朝の一仕事(!)
    今日から再開です。

    それにしても、体力、気力素晴らしいですね〜。

    | バキュロジプシナ | 2010/02/24 9:55 AM |
    再開出来て一安心ですね。
    こちらは食事中に喉を傷つけたみたいで口内炎?が出来てしまいました。
    食べ物が喉を通る時ひどく傷みます。
    さらにひどくなるようなら病院に電話して休薬にしてもらうかも?
    体力・気力はあるのですが今回の口内炎だけはどうにもなりません。
    | Curtis | 2010/02/24 10:58 PM |
    お加減はいかがですか?
    主人は炎症も目に見えて収まり、やっと痒みも止まったようです。

    薬を始める時、結構口内炎で悩まれる方が多く、ひどい人は口の中いっぱいに出来て、大変なようですと、聞いてましたが、主人の場合は口内炎にはほとんど悩まされずに今まで来ております。

    けれども、指先、特に爪が割れたり、剥がれたり、皮疹が次々に、出来たりで、悩みは尽きないようです。

    口内炎、これ以上ひどくならない様祈ってます。
    | バキュロジプシナ | 2010/02/26 8:16 PM |
    炎症は収まったみたいで良かったです。
    このまま長く収まってくれるといいですね。

    こちらは相変わらず喉の痛みがひどく食べ物が喉を通るたびに激痛が走ります。
    特にケチャップ、ソース、薄めない醤油等はだめですね。
    これ以上酷くなるようなら休薬しようと思うのですが酷くもならず良くもならずで決断できずにいます。
    どちらにしてもこのままなら来週病院に行ったときに休薬になるかもしれませんね。
    | Curtis | 2010/02/27 10:18 AM |
    喉にだと外用薬が塗れないし、うがいも大変だとお察しします。

    喉に口内炎は出来ないとついこの前の診察で聞いたのですが。

    治験中は予想外の事が色々起きますね。

    主人も一回予想外の事が起き、緊急入院しました。

    もう元気にはなりましたけど。

    | バキュロジプシナ | 2010/02/27 3:22 PM |
    喉といっても喉ちん●なので何とかうがい薬も届きます。
    おかげさまで今日は少し痛みが和らぎました。
    この調子なら何とか休薬せずにすみそうです。
    | Curtis | 2010/02/27 9:39 PM |
    口内炎、快方に向かわれてるって聞いて、私も嬉しく思います。

    主人は規定量を規定回数服用していますが、
    だんだん気力、体力が前ほどありません。

    バカが付くほどの趣味がありましたが、今日も誘いを断ってました。

    Curtis さん、すごいね!って目を見張ってました。

    痒み止めを飲んでる事もあり今の所は倦怠感がいちばん悩ましい所みたいですね。
    | バキュロジプシナ | 2010/02/28 1:04 PM |
    今日、ほぼ治りました。
    口内炎も痛みのピークを過ぎると数日で治ります。(ピークを過ぎるまで大変ですが…)
    この薬で倦怠感とか息切れをする方もいるらしいですね。
    自分も薬を呑み始めた時はある程度覚悟していましたが今のところその症状がないだけ幸運でした。
    趣味が出来なくなるのが何より辛いのでご主人のお気持ちわかります。
    がんばりましょう!
    | Curtis | 2010/02/28 9:36 PM |
    口内炎、順調に治って来てて良かった……。

    出来るだけ休薬は避けたいですからね。

    今週は病院ですね。道中お気をつけて。

    | バキュロジプシナ | 2010/03/01 8:17 PM |
    今、帰りの新幹線です。
    CTの結果は変化無しでした。
    薬もこのまま続けます。
    とりあえず一安心しました。
    | Curtis | 2010/03/02 2:32 PM |
    よかった、よかったですね。

    主人は先月CTを撮りました。

    ここでは詳しく書けませんが、ちょっと嬉しかった事がありました。詳しく書けなくてすみません。色々制約が……お察し下さい。

    それにしても新幹線で病院まで時間的にも金銭的にも大変ですね。

    主人の病院は車で40分くらいの所ですので、
    その点は助かってます。

    遠くから来られてる方がほとんどって聞いてます。

    私たちは恵まれてると感じてます。
    | バキュロジプシナ | 2010/03/02 11:32 PM |
    >ちょっと嬉しかった事がありました。
    よかったですね。
    色々制約…なんだろう?ちょっと気になります。
    遠いのは慣れましたがやはり近いほうがいいです。
    承認されれば近くの病院で診てもらえるんですけどね。
    一年後ぐらいでしょうか?
    | Curtis | 2010/03/03 9:43 PM |
    色々制約…>この薬を飲み始める際に確かお約束があったように記憶してますが。

    私たちの深読みし過ぎですかね、、。。

    主人は今見てもらってる先生にずっと見てもらえるようです。

    病気の最初の診断から治療もこの病気の事に詳しい先生たちで主人はこの点ではよかったと思ってます。

    何分稀な病気なので詳しい先生でも手探りっていう感じを受けます。

    標準治療が早く確立して欲しいですね。
    | バキュロジプシナ | 2010/03/03 11:49 PM |
    >この薬を飲み始める際に確かお約束があったように記憶してますが。
    う〜ん、わかりません。
    同意書とかも見直しましたが・・・
    あまりブログで薬の事を書かないほうがよいのでしょうか?

    先生が代わらないのはいいですね。
    僕は今まで3つの病院、4人の先生にお世話になっています。
    | Curtis | 2010/03/04 8:44 PM |
    主人は一件目の病院では判らず、紹介された次の病院の先生が病名を診断してくれました。ただその先生は先輩により詳しい先生がいるからと今の主治医を紹介して下さり現在に至ってます。


    何だかCurtisさんを混乱させてしまったようですね。

    主人の病院とCurtisさんの病院とは違うし、私たちが何か思い違いをしているのかも知れません。

    いずれにしろ同意書に書いてある事がすべてだと思います。

    それと色々制約があるというのは私たちの気持ちの中でというのも大いに含まれてます。ネット上に出てしまいますからね。

    奥歯に物の挟まったような言い回しをしてしまってホントに申し訳ない気持ちでいっぱいです。







    | バキュロジプシナ | 2010/03/04 10:39 PM |
    こちらこそ逆に混乱させてしまったようで申し訳ありません。
    気にしないでくださいね。
    久々に同意書を見ていろいろと再確認できたのは良かったです。
    病院が違うということは同意書や対応に少し違いがあるのかもしれませんね。
    | Curtis | 2010/03/05 9:16 PM |
    気にしないでくださいね >Curtisさんがそう言って頂いてよかった。。

    この病気は人によってずいぶん症状が異なるようですね。

    最初は非機能性でしたが、途中から機能性になり、色々苦労しました。

    ネット上ですのでなかなかオープンにとはいきませんが、時々お邪魔させてもらえば、私どもの励みになります。
    | バキュロジプシナ | 2010/03/05 11:47 PM |
    >この病気は人によってずいぶん症状が異なるようですね。
    僕の場合は腫瘍マーカー、造影CT、MRI、ERCP、超音波内視鏡生検、PET CTまでして結局何か腫瘍があるということぐらいしか判らず先生も「こんな症例は初めて」と仰っていました。
    珍しいこの病気の中でも、さらに珍しいケースみたいです。
    結局腫瘍が大きくなっている事から手術をし初めて病名が判りました。
    そこまで2年弱要したわけですが今思えばすぐに手術しておけばもう少し違っていたのかもしれません。(先生には何度か勧められていましたが僕自身踏ん切りがつきませんでした)
    まあ、もう過ぎたことです。
    前を向いていくしかないですね。
    これからもよろしくお願いします。
    | Curtis | 2010/03/07 12:20 AM |
    主人は病気が見つかった時は、手術不可でしたので、ずいぶんガッカリしました。

    気持ちを前向きに持っていくのになかなか大変でした。

    非機能性からホルモンによる機能性になった時も
    主人は心身共に辛い思いをしたようです。

    今現在はそちらの治療も行い、倦怠感と付き合いながらも元気に過ごしております。見た目は健康な人です。

    今日は趣味で出かける予定でしたが、体がきついのと、お天気の悪さで中止してました。

    周りに心配かけまいと自分の気持ちは胸にしまいこんでしまう主人で、病気をしてからより一層家族思いになりました。

    出来れば子供が、もう少し大人になるまで頑張ってほしいと思ってますし、本人もそう強く願っているようです。
    | バキュロジプシナ | 2010/03/07 1:50 PM |
    手術で膵臓の2/3を切除し本体は取り除きましたが、すでに肝臓へ転移していました。
    肝臓の転移はそれ以前に行った造影CT等では見つける事が出来ず開けてみて分かったという次第です。
    その後はTAEを何度か行いましたがさらにリンパ節へも転移した事でTAEは中止し化学療法へ切り替えました。
    しかし既存の化学療法が効果が無いことは察していて結果も予想通り。
    当時の先生から薬の切り替えを提案されましたが効果は望み薄。
    そこで当時、あるサイトで知ったRAD001の治験を受けたいと此方から提案し紹介状を書いてもらい今に至っています。
    結果は正解でした。

    今まで何度もショッキングな事がありましたが立ち直りは不思議と早かったです。
    (たぶん数時間から一日!?)
    それ以上に「今しか出来ないことを今のうちにやっておかなきゃ!」という思いが強くそれまで以上に趣味や仕事に前向きになりました。

    趣味は何かと用事が多くなり年々少しずつ行ける日数が減っているけど中身は年々ハードになっています。
    体の事を考えたら本当は控えたほうが良いのでしょうが今やらないと後悔すると思うので・・・

    また人のネガティブな言動には嫌悪感を感じやすくなっているようです。
    もちろん誰だってそんな時があると理解しているし自分だってそんな時が無い訳ではないから普段は気にかけないようにしていますが、あまりにもそんなことが続くと・・・
    すみません。脱線してますね。

    このブログ名「カーディスクリークを探す旅」のカーティスクリークというのはカーティスという男の子がこっそりと釣りに行く川、誰にも教えない秘密の川という意味です。
    今の時代、そんな川を探す事は色々な意味で難しく未だに見つけれらないし見つけられるのかも分かりません。
    ということでまだまだ頑張らなければなりません。
    もちろん家族の為にですよ!?
    お互い前向きに頑張りましょう!
    | Curtis | 2010/03/08 12:41 AM |
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